En el mes de julio representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Asociación D’Genes, hicieron entrega de una propuesta a la alcaldesa de Totana, para que le diese traslado a toda la corporación municipal, para el estudio de la cesión de una de las infraestructuras disponibles del municipio.
La Federación Española de Enfermedades Raras junto a la Asociación D’Genes, y habiendo realizado un estudio de necesidades y teniendo en cuenta la disponibilidad de la infraestructura que se describe en la siguiente propuesta, solicita el estudio de la cesión de este inmueble por parte de la corporación municipal.
FEDER y D'Genes agradecieron la buena predisposición mostrada para el estudio de la propuesta por parte de la alcaldesa Isabel María Sánchez y la concejal responsable del área Josefa María Sánchez.
Así mismo también se agradece el apoyo mostrado al estudio de esta propuesta por parte de todos los grupos que componen la corporación municipal.
Escrito :
Totana, 8 de julio de 2011
A/A. Dña. Isabel Mª Sánchez
Alcaldesa de Totana
ASUNTO: Solicitud Cesión de Uso del edificio de Centro de Conciliación de Vida Familiar y Laboral sito en Polígono Industrial El Saladar
Por medio de la presente, y según reunión mantenida en días pasados con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia y de la Asociación D’Genes, paso a concretar la propuesta detallada para su estudio, y revisión, si procede, por parte de toda la Corporación Municipal que Ud. preside:
PROPUESTA:
- Cesión de Uso por tiempo determinado o carácter indefinido, según proceda, de la infraestructura Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral del Polígono Industrial El Saladar, a la Asociación D’Genes y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia.
ANTECEDENTES:
- El Ayuntamiento de Totana construyó y equipó materialmente, a través de subvención cofinanciada entre el Ayuntamiento de Totana y el gobierno regional, un edificio destinado a Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral en el polígono industrial el Saladar.
- Este Centro, a fecha de hoy no ha sido utilizado, a pesar que su construcción finalizó en el año 2009, debido, entre otras cosas, a que las necesidades que motivaron su construcción han variado desde que se propuso la creación del mismo centro (crisis económica y empresarial, desempleo, etc.).
- La asociación de enfermedades raras D’Genes región de Murcia presta, en la actualidad, servicios de rehabilitación integral de pacientes con una enfermedad rara y trastornos graves del desarrollo (atención social y psicológica, atención jurídica, estimulación cognitiva, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, masaje y estimulación podal, entre otros) en su local sito en C/ Estrecha, nº 4, de Totana, a más de 100 usuarios mesualmente, habiéndose quedado sus instalaciones muy reducidas para las necesidades de la asociación y los usuarios atendidos.
- Asimismo, la asociación D’Genes tiene también conveniado con la asociación ASPAMPAL la cesión de una sala de su local para la atención a niños del municipio de Totana con necesidades auditivas especiales, atendiendo en la actualidad sobre 10 casos semanales.
- La Delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras tiene su ubicación en el mismo local, y ha consolidado desde mediados del año 2009 el Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO), habiendo atendido en el último semestre más de 400 consultas.
Basándose en lo anterior, D’GENES y FEDER delegación de Murcia SOLICITAN:
- La cesión del uso de la infraestructura Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral que el Ayuntamiento de Totana posee en el polígono industrial El Saladar, en los términos que la Corporación estime oportunos.
Al mismo tiempo, D’GENES y FEDER delegación de Murcia se COMPROMETEN a:
- Gestionar el Servicio de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral (guardería) en base a las necesidades que vayan detectándose en el Polígono Industrial El Saladar, realizando campañas informativas para la promoción del Servicio.
- D’GENES y FEDER delegación de Murcia asumirían los costes de personal del Servicio de Conciliación, así como la limpieza y mantenimiento del local, cobrando directamente a los usuarios del Servicio una cuota similar a los precios establecidos por el Ayuntamiento en otros servicios similares que éste presta.
- D’GENES y FEDER delegación de Murcia desarrollarían en la misma infraestructura, y siempre haciéndolo compatible con el principal uso de Servicio de Conciliación, servicios de atención sociosanitaria dirigidos a rehabilitación integral de pacientes con una enfermedad rara y otros trastornos graves del desarrollo.
- El ayuntamiento de Totana cedería las instalaciones referidas y solo asumiría los costes de luz y agua.
Por todo lo anteriormente expuesto, rogamos estudie la viabilidad de la propuesta planteada por parte de toda la Corporación Municipal que Ud. preside.
Fdo: Naca Eulalia Pérez de Tudela
Presidenta de D’Genes
